De retour de l'hôpital après mon état de mal....

Voila quelques temps que maman n'est pas venue donner de mes nouvelles et pour cause....

J'ai commencé à faire des crises d'épilepsie.... maman espérait tant que cela ne m'arrive jamais mais c'est ainsi !

La première crise que maman a vu était le jeudi 8 mai à mon réveil.... maman est venue me chercher pour prendre mon petit déjeuner mais je n'étais plus là.... j'avais les yeux ouverts et le regard de travers ! Maman a compris tout de suite et par précaution m'a mise sur le côté et a attendu, les yeux remplis de larmes.... Elle a eu beaucoup de peine de me trouver ainsi....

J'ai été très fatiguée tout le reste de la journée et mes parents m'ont beaucoup surveillée. Le lendemain matin, pendant mon petit déjeuner, j'ai refait une crise de 20 secondes. Cette fois ci, papa était là ! Nous sommes partis voir la pédiatre qui nous a rassurés et qui nous a dit de surveiller encore et que si cela recommençait il faudrait m'hospitaliser pour faire un EEG. Le samedi après midi, j'ai refait une crise devant ma tatie noune et mon tonton guigui qui étaient venus me voir..... j'étais bien désolée de me montrer ainsi toute épuisée ! Maman et papa ont commencé à s'inquiéter vraiment. ILs ont donc appelé ma pédiatre qui a organisé mon hospitalisation pour le jeudi suivant avec l'EEG le vendredi.....

On est donc rentrés à l'hôpital le jeudi soir... j'ai continué à faire de très nombreuses absences mais d'1 ou 2 secondes. Il tardait à papa et maman d'avoir les résultats de l'EEG pour connaitre mon traitement. Mais malheureusement, il n' y avait pas de place pour moi aux EEG avant lundi (à cause des grèves m'a t'on dit !) ! Du coup, les neuropédiatres ont décidé de commencer le traitement et m'ont donné du KEPPRA qui présente de bons résultats sur les enfants Angelman ayant des absences. Les médecins m'ont laissé sortir en permission pour 2 jours et je suis revenue à l'hôpital dimanche soir. Dans la nuit, la fièvre est montée et j'ai commencé une infection pulmonaire..... la pédiatre du service est venue me voir à midi et m'a trouvé très mal.... on a commencé les antibiotiques et je suis partie faire mon EEG. Je me suis bien endormie avec ma Tatie Stéphanie et ils ont pu enregistrer tout ce qu'ils voulaient.

Peu de temps après la fin de l'examen, la neuropédiatre est arrivée en catastrophe dans ma chambre et a annoncé à mes parents ce qu'ils craignaient le plus : j'étais en état de mal épileptique alors même que je ne convulsais pas! Les infirmières m'ont de suite perfusée une forte de dose de Rivotril pour casser l'état de mal.... Je suis restée sous perfusion et monitoring pendant 48 heures tout en continuant à me battre contre cette satanée pneumopathie !

3 jours après mon premier EEG, j'ai regait un autre EEG de controle qui était bien mieux... on a enlevé ma perfusion et on m'a donné le Rivotril par voie orale. Apparemment, le traitement marche bien sur moi mais je suis très somnolente et surtout très fatiguée....

Nous sommes vendredi 23 MAI : jour de mon anniversaire, jour de l'anniversaire de mon papa aussi mais nous sommes à l'hôpital !

Ma pneumopathie s'améliore lentement mais surement.... je suis sous antibiotique, je fais des aérosol de ventoline, de la kiné respiratoire mais ma fièvre tombe difficilement.... On attend encore jusqu'à lundi pour faire un dernier EEG avant ma sortie....

Après un week end plutôt encourageant, je "rechute" klundi et je démarre une gastroentérite.... papa et maman sont épuisés.... Bonne nouvelle cependant l'EEG ne présente plus les anomalies et est revenu à la "normale".... si ma gastro s'améliore, je pourrais sortir mardi !!!

Finalement, je suis bien sortie mardi.... cela m'a fait du bien !

Je n'ai pas refait de crises depuis le lundi 19 mai....

Je suis encore sous Rivotril pendant 1 mois. On diminue progressivement les doses....

Je ne tousse presque plus mais je continue la kiné respiratoire pour me désencombrer.

J'ai aujourd'hui 3 ans.... mais je ne les ai pas encore fêté.... papa, maman, tatie, papi, mamie et romane ont décidé de me faire une petite fête de famille dimanche prochain.... je vais avoir plein de cadeaux, j'espère !!!! et mon papa aussi !!!!!

Je vous tiens au courant de l'évolution de ma santé.

@ très bientôt