Le retour des maudites crises...

Bonjour tout le monde,

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le blog vous donner de mes nouvelles et pour cause... ma santé n'a pas été au rendez-vous cet hiver... Pourtant papa et maman avaient tout prévu : visite chez la pneumopédiatre à l'automne en prévision de l'hiver, vaccination pour toute la famille contre les 2 grippes, achats de bonnets, manteaux, moufles et écharpes... Rien n'y a fait !
Mon traitement de fond pour limiter les pneumopathies et les crises d'asthme pendant l'hiver a été efficace mais les bactéries et virus ont changé de territoires.... Ils ont préféré attaquer mes 2 oreilles cette année... J'ai donc fait de nombreuses otites soignées à coup d'antibiotiques !

Le 14 janvier, chez ma nounou, j'ai refait une absence... la première depuis 20 mois ! Mon traitement a aussitôt été augmenté... Les premiers jours, tout semblait rentrer dans l'ordre mais très vite je suis redevenue somnolente et ma marche est devenue de plus en plus instable et ébrieuse. Papa, maman et les docteurs ont mis ça sur le compte de l'adaptation à l'augmentation de la dose de mon médicament... Mais très vite, mon comportement a changé... je ne voulais plus manger seule, je tombais de plus en plus, je m'endormais tout le temps et partout ! Ceux qui me connaissent bien savent qu'il m'est difficile de m'endormir en règle général. Pour finir, au cours des repas, ma tête tombait l'espace de 2 secondes dans mon assiette... comme si je m'endormais puis me réveillais soudainement... Après une longue bataille aux services des EEG, mes neuropédiatres ont réussi à me faire faire une EEG d'urgence qui m'a conduit à une hospitalisation urgente elle aussi... Verdict : beaucoup trop de crises d'épilepsie visibles à l'EEG et se manifestant par des chutes atoniques et quelques absences, chaque jour de plus en plus
nombreuses. Parfois, papa et maman en comptaient 6 à 7 par minutes ! Le jour de mon hospitalisation, je ne tenais plus debout et je n'arrivais plus à marcher. Maman était très inquiète !
A l'hôpital, j'ai été perfusée avec du Rivotril pour casser l'activité électrique et supprimer mes crises... En parallèle, on a ajouté un autre médicament en plus de celui que je prends déjà !

Je suis sortie au bout d'une très longue semaine, semaine durant laquelle papa et maman se sont relayés pour rester auprès de moi chaque nuit... pour éviter que je m'entortille dans les fils de la perfusion, dans les fils de l'appareil de contrôle des constantes ! En revanche, pas de risques que je passe par dessus le lit tellement j'étais faible et fatiguée... Je n'ai jamais autant dormi de ma vie je crois.

2 jours avant ma sortie, les docteurs m'ont refait faire un EEG pour vérifier et il s'est avéré bien plus "joli" que le précédent... je pouvais donc rentrer chez moi ! Le jour de ma sortie, je ne tenais toujours pas debout ! Maman s'est beaucoup impatientée à ce sujet !

A l'hôpital, j'ai retrouvé mon ami Louis... Drôle d'endroit pour des retrouvailles !!! Lui aussi était bien fatigué et en proie aux mêmes crises... Après le même traitement que moi, aujourd'hui il va beaucoup mieux et marche avec l'aide d'une seule main !!!!!

Quant à moi, il a fallu plusieurs jours pour que je reprenne confiance en moi et que je refasse quelques pas... Aujourd'hui encore, je n'ai pas retrouvé mon agilité d'antan mais je suis très prudente et je préfère être sûre de mes appuis et de mon équilibre avant de me relancer dans le marathon de la marche. Pour le moment, j'ai peur de me relever seule, de descendre ou de monter les trottoirs toute seule... mais ça va revenir....

Il parait quand même que chez Tatie et Tonton, j'ai recommencé à monter les escaliers toute seule... enfin quelques marches avec Tonton derrière au cas où !!!

Pour la bonne nouvelle, j'ai commencé l'école : je suis rentrée au Jardin d'enfant spécialisé que mes parents avaient choisi pour moi... mais patience !!!! la suite au prochain numéro ! ;-)

La ça allait mieux ! c'était la veille de mon départ !